Hoe is het om chronisch ziek te zijn?

Hoe is het om chronisch ziek te zijn?

Interview geschreven door Nina Verweij van TeamTelefoon


Jaël is 23 jaar en woont samen met haar man en hondje in Boxtel. Ze is een ondernemende, sterke, jonge vrouw met een chronische ziekte. Jaël Tijnagel lijdt aan de zeldzame erfelijke aandoening hypermobiele Ehlers Danlos (H-EDS). Een ziekte die haar fysieke mogelijkheden drastisch inperkt. Ze vertelt ons hoe het is om op zo’n jonge leeftijd chronisch ziek te zijn.

Jaël is geboren met een instabiele nek. In haar derde levensjaar werd er een gezwel in haar nek ontdekt. Jarenlang onderging ze talloze onderzoeken en behandelingen, maar deze brachten geen verlichting of duidelijkheid. De diagnose H-EDS werd uiteindelijk twee jaar geleden gesteld. Jaël was toen 21 jaar oud. De eerste die haar klachten kon plaatsen, was een plastisch chirurg. Een jaar later kon een revalidatiearts het vermoeden van de plastisch chirurg bevestigen.

Wat houdt de ziekte in?

“H-EDS is een erfelijke aandoening, waarbij er sprake is van onvoldoende stevig bindweefsel. De klachten zijn heel divers, maar hebben vaak gevolgen voor gewrichten, huid en bloedvaten. In mijn geval zorgt het ervoor dat mijn schedelbasis verzakt. Hierdoor komt mijn hersenstam in compressie en worden mijn wervels instabiel en raken zenuwen bekneld.” Jaël heeft hier op dagelijkse basis veel last van. Ze heeft uitvalsverschijnselen aan haar rechterzijde. Hierdoor kost het onder andere meer moeite om dingen open te maken. Buitenshuis gebruikt ze vaak een rolstoel. Jaël merkt dat haar zicht achteruitgaat en heeft last van hoofdpijn en maag- en darmklachten. Hoewel ze dol is op koken, kan ze niet meer normaal eten en drinken. Haar voedingsstoffen krijgt ze binnen via sondevoeding.

Hoe beïnvloedt deze ziekte de relatie met jouw naasten?

“De manier waarop ik nu leef, is compleet anders dan vroeger.” Jaël sportte veel, was enorm ondernemend en een echt gezelschapsmens. Dat is ze nog steeds, alleen speelt haar chronische ziekte een grote rol in haar leven.

Erfelijke ziekte

Toen Jaël twee jaar geleden werd gediagnosticeerd, wisten zij en haar gezinsleden bijna zeker dat haar broer en moeder ook deze ziekte hadden. Zij kampten ook met klachten. Gelukkig kunnen zij hier allebei prima mee leven. Haar moeder heeft zich nog niet laten onderzoeken, maar haar broer wel. Afgelopen zomer werd de diagnose bij hem bevestigd. “Zowel mijn broer als mijn moeder zijn gelukkig gezond. De voorspelling is dat dat zo blijft. Dat is natuurlijk een enorme opluchting. Omdat mijn broer danst op hoog niveau, heb ik hem geadviseerd om extra goed voor zijn lichaam te zorgen. Hopelijk kan hij nog lang blijven doen wat hij leuk vindt.”

Gezin

Als familie is het best pittig om dit mee te maken. “Het wordt onderschat hoeveel effect een chronische ziekte heeft op een gezin. Jaël en haar broer hebben een echte broer-zusrelatie. Ze kunnen niet met en niet zonder elkaar. “Vroeger vond mijn broer het wel eens lastig dat ik altijd in het middelpunt van de aandacht stond, maar dat vond ik zelf ook. Wanneer ik tijd doorbracht met mijn ouders, was dit altijd in het kader van mijn ziekte. Ze gingen mee naar het ziekenhuis of ze brachten me ergens naartoe omdat ik dat zelf lichamelijk niet aankon. De tijd die mijn broer spendeerde met mijn ouders, was heel anders. Zij gingen samen leuke dingen doen of mee naar een danswedstrijd.”

Huidige situatie

Ook nu staat de ziekte van Jaël centraal in het gezinsleven. Zowel haar man, broer en ouders zorgen voor haar en ze gaan altijd mee naar afspraken. “Dat doen ze met alle liefde, maar het is toch een belasting.” Jaël vindt het lastig dat ze zo afhankelijk is van anderen. “Mijn familie kan gelukkig af en toe ontsnappen aan deze situatie. Dat is nodig en gun ik hen ook. Ondanks het feit dat zij af en toe hun gedachten kunnen verzetten, moeten zij onbewust nog steeds rekening met mij houden. Dat is niet altijd makkelijk. Tegelijkertijd is het confronterend dat zij af en toe wel hun zinnen kunnen verzetten en op adem kunnen komen. Dat is iets wat ik niet kan, voor mij is dit gewoon de realiteit.”

Vriendschappen

De keuzes die Jaël maakt, zijn vrijwel altijd op basis van wat het beste is voor haar gezondheid. “Ik wil altijd zo normaal mogelijk overkomen en niet anders behandeld worden. Ik heb de neiging om mezelf beter voor te doen dan ik me eigenlijk voel. Dat is tegelijkertijd mijn grootste valkuil.” Op school wilde Jaël meedoen met de rest. Op een gegeven moment kon ze dat niet meer volhouden. Dit heeft haar helaas vriendschappen gekost. “Achteraf besef ik dat mensen geen begrip konden opbrengen voor mijn situatie, omdat ze niet wisten wat er speelde. Hoe graag ik bepaalde vriendschappen ook wilde behouden, soms kostte het onderhouden daarvan teveel energie.”

Relatie

Jaël en haar man zijn nog relatief jong, maar moeten nu al nadenken over de toekomst. “Ten opzichte van mijn leeftijdsgenoten loop ik in veel opzichten voor. Tijdens mijn studie woonden mijn klasgenoten veelal nog thuis of net op kamers. Ondertussen was ik al getrouwd en woonde ik samen met mijn man in een koophuis. Ik kreeg hierdoor al snel de stempel van ‘het verwende meisje’, terwijl zij niets afwisten van mijn situatie”. Jaël en haar man Daan waren zes jaar samen toen ze trouwden. Ze zijn getrouwd uit liefde voor elkaar, maar de gezondheid van Jaël speelde ook een grote rol. Ze wilden graag dat zij allebei konden genieten van hun trouwdag en besloten daarom om niet langer te wachten. Achteraf zijn ze heel blij met deze keuze, want Jaël’s gezondheid is de afgelopen twee jaar flink achteruit gegaan.

Wat was de impact van de coronamaatregelen op jouw leven?

De afgelopen twee jaar nam Jaël zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen om niet besmet te raken met het coronavirus. Omdat ze is gevaccineerd, is de kans dat ze bij besmetting in het ziekenhuis beland wat afgenomen. Toch blijft ze heel voorzichtig. Jaël vermijdt drukke plekken en gaat niet naar verjaardagen. Dit zorgt er wel voor dat haar is wereldje nog kleiner is geworden. “Of het nu een griepje is of een coronabesmetting, het verstoort mijn hele lichaam. Alles raakt van slag. Waar iemand anders binnen een week weer is opgeknapt, duurt dat bij mij maanden. Dit betekent dat ik voor langere tijd nog afhankelijk ben van andere mensen en extra hulp nodig heb. Dat wil ik niet. Niet iedereen staat erbij stil dat de gevolgen voor mij zo groot zijn. Ik probeer mijn eigen lichaam zoveel mogelijk te beschermen, maar dat heeft wel grote consequenties.”

Studie

De afgelopen twee jaar heeft Jaël de studie Grafische Vormgeving afgerond. Het was nog even spannend of dit haar zou gaan lukken. Door haar chronische ziekte, was Jaël niet altijd in staat om fysiek aanwezig te zijn bij de lessen, terwijl dit wel verplicht werd vanuit haar studie. “Waar veel van mijn studiegenoten de afgelopen twee jaar moeite hadden met thuisonderwijs, was dit voor mij juist een uitkomst. Doordat de verplichte, fysieke aanwezigheid wegviel, kon ik opeens wel alle lessen volgen. Het voordeel was dat ik de lessen ook op een later moment terug kon kijken, wanneer ik daar de energie voor had. Ook mocht ik examens alleen in een ruimte doen in plaats van een klaslokaal met meerdere mensen.” Dit heeft ervoor gezorgd dat Jaël uiteindelijk haar studie kon afronden.

Hoe ziet jouw toekomst eruit?

Operatie

Om levensbedreigende situaties te voorkomen, is er een noodzakelijke operatie in Barcelona nodig om Jaël’s nek te stabiliseren. “Enerzijds kijk ik uit naar de operatie omdat ik weet dat het beter gaat worden.” De artsen kunnen van tevoren niet voorspellen welke zenuwen er klem zitten en of dit blijvende schade heeft veroorzaakt of nog kan herstellen. Wat Jaël wel spannend vindt, is dat ze na de operatie haar nek niet meer kan bewegen. “Dit betekent bijvoorbeeld ook dat ik niet meer naar mijn buiksonde kan kijken of op mijn buik kan slapen. Dat zal zeker even wennen zijn. Ik zal een hoop dingen opnieuw aan moeten leren. Je neemt afscheid van bepaalde gewoontes, maar daar komt ook een hoop voor terug. Ik wil zo graag weer deelnemen aan het leven.”

Stichting en crowdfunding

Helaas vergoedt de Nederlandse zorgverzekering deze operatie niet. De kosten zijn dus voor eigen rekening. Dat is ook de reden waarom Jaël de stichting ‘Van Overleven naar Leven’ heeft opgezet. Door middel van crowdfunding het benodigde bedrag voor de noodzakelijke operatie van Jaël bij elkaar zien te krijgen.“Naast de crowdfunding voor mijn eigen operatie, wil ik de stichting ook inzetten om andere mensen te helpen en mijn ervaringen delen. Bijvoorbeeld welke trajecten je moet volgen om de juiste diagnose te krijgen of praktische tips. Zowel voor patiënten als hun naasten.” Het geld wat overblijft na de crowdfunding, wil Jaël inzetten voor haar stichting.

Ambities

“Ik vind het lastig dat de samenleving niet ingesteld is op mensen die chronisch ziek zijn of kampen met een ziekte die niet zichtbaar is. Dat vind ik misschien wel het lastigste aan ziek zijn. Je hebt met zoveel verschillende aspecten te maken. Denk aan scholing, werkgelegenheid, voorzieningen, en het effect op relaties. Ik wil daar meer aandacht voor vragen.” Jaël vindt het belangrijk om zich hiervoor in te zetten. Inmiddels heeft ze al verschillende instanties benaderd die zich bezighouden met passend onderwijs in het MBO. Ze helpt hen bij het samenstellen van een gids. In de toekomst wil ze voorlichting geven op scholen over chronisch ziek zijn.

Maatschappelijke beeldvorming

Vroeger heeft Jaël veel gesport waarbij zij veel bezig was met haar lichaam. Dit was ook terug te zien op haar Instagram profiel. “De eerste jaren van mijn ziekte heb ik een gedeelte van mijn identiteit verborgen. Op een bepaald moment besefte ik me dat de foto’s op mijn profiel niet meer een realistisch beeld gaven van de werkelijkheid. Als ik het onderwerp bespreekbaar wilde maken, moest ik daar zelf ook iets aan doen”. Jaël heeft vervolgens de foto’s verwijderd en nieuwe doelen voor zichzelf opgesteld. “Ik nam me voor om meer te delen over mijn persoonlijke situatie, hoewel dat natuurlijk erg spannend is.” Het hielp Jaël om online ook andere mensen te volgen, bijvoorbeeld mensen met een stoma, handicap, wijnvlekken of een amputatie. “Dit heeft mij doen inzien dat mijn ‘nieuwe’ lichaam heel normaal is. Dat ik het moet omarmen en dat het me niet hoeft te beperken om mijn dromen na te jagen.”

Wil jij Jaël helpen? Volg haar via Instagram of LinkedIn en deel haar verhaal. Of doe een donatie als je iets kunt missen. Op 22 februari 2022 was Jaël te zien in televisieprogramma Je Zal het Maar Hebben. Klik hier om de aflevering terug te kijken.


58 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Het voelde verder weg dan dat het daadwerkelijk was/is. Ik riep al wel dat ik wilde kijken of ik in mei geopereerd kon worden maar zat steeds in me hoofd ‘oh dat is nog wel een half jaartje’. De tijd

Het is zoveel om te vertellen, daarom zal ik jullie de komende dagen inzicht geven op wat we te weten zijn gekomen in Barcelona. Ik had een afspraak met Dr Juan, zij begeleid en onderzoekt de patiënte