Het begin van onze reis

Zoals sommige misschien al weten zal ik binnenkort naar Barcelona afreizen voor verschillende scans te krijgen van mijn nek.

Je zult wel denken waarom in Barcelona en niet in Nederland, dat komt dat ze in Nederland niet beschikken over de soort scans die ik nodig heb. Barcelona is samen met Londen de enige plek waar ze deze scans goed kunnen uitvoeren en in Barcelona zit de enigste arts van Europa die deze scans kan beoordelen icm de kennis van mijn aandoening het Ehlers Danlos Syndroom.

Wat gaan we laten onderzoeken?

We gaan laten onderzoeken of er spraken is van CCI/AAI of te wel Cranio- Cervicale Instabiliteit en Atlanto- axiale instabiliteit. Ook kan er spraken zijn van een hersenstamcompressie of een belangrijker ader die klem is te komen zitten. Extreme beweeglijkheid van de nek is de oorzaak van deze problemen. Uiteindelijk is de aandoening, wanneer er sprake is van een compressie van de hersenstam, ook nog eens levensbedreigend omdat lichaamsfuncties beschadigd raken of zelfs volledig uitvallen. Ook worden de hersenen en ruggenwervels mee genomen in de scan beoordelingen of daar ook nog iets speelt

Symptomen van CCI zijn onder andere: Hoofdpijn, nekpijn, dubbelzien, geheugenverlies, concentratieverlies, duizeligheid, spraakproblemen, slikproblemen, gevoeligheid voor licht, geluid, geur. De diagnose kan gesteld worden met behulp van een upright MRI en met een 3D CT scan (CBCT scan).

Bij AAI is er sprake van uitgerekte banden rondom de Atlanto-axiale wervels, hierdoor verschuiven de wervels en ontstaat er een grote beweeglijkheid van de nekwervels. Ook deze aandoening wordt vastgesteld met een upright MRI of met een CBCT-scan.

Het zal weer een heel avontuur worden, en zal er een operatie nodig zijn gaan we een heel lang en zwaar traject in. Alle onderzoeken en behandelingen worden namelijk niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekering, dit betekend dat je zelf aan het bedrag moet te zien komen. Wanneer er een operatie nodig is kunnen de kosten zomaar tot 100.000 euro komen of zelfs meer. Het zal dan een neuro operatie worden wat natuurlijk super spannend is omdat daar alle belangrijke zenuwen lopen. Ook zal het herstel heel zwaar zijn en zal je lang moeten revalideren.

Het is fijn om straks meer duidelijkheid te krijgen wat er eventueel allemaal speelt in mijn nek. Mensen die mij al langer kennen weten misschien dat ik vanaf mijn 3e levensjaar een spier gezwel heb in mijn nek die groter en kleiner wordt door de dag heen. In Nederland hebben ze hier nooit een oorzaak van kunnen vinden, wie weet krijgen we straks naar 19 jaar daar eindelijk een antwoord op.

Ik deel veel omtrent mijn gezondheid op mijn instagram @jael_tijnagel, als er behoefte is zal ik ook op facebook updates plaatsen. Dus laat maar weten als daar behoefte aan is.

“ informatie deels van internet”



37 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Hoe is het om chronisch ziek te zijn? Interview geschreven door Nina Verweij van TeamTelefoon Jaël is 23 jaar en woont samen met haar man en hondje in Boxtel. Ze is een ondernemende, sterke, jonge vro

Het voelde verder weg dan dat het daadwerkelijk was/is. Ik riep al wel dat ik wilde kijken of ik in mei geopereerd kon worden maar zat steeds in me hoofd ‘oh dat is nog wel een half jaartje’. De tijd