Extra onderzoeken in Barcelona

Het is zoveel om te vertellen, daarom zal ik jullie de komende dagen inzicht geven op wat we te weten zijn gekomen in Barcelona.


Ik had een afspraak met Dr Juan, zij begeleid en onderzoekt de patiënten die EDS,MCAS en Dysautonomie hebben voordat zij het operatie traject ingaan. Door deze drie aandoeningen moet er voor, tijdens en na de operatie met veel dingen rekening gehouden worden.


Zo heb ik verschillende medicijn allergieën, hiervoor moet ik gaan uitzoeken welk merk het was zodat er gekeken kan worden of er rond de operatie een andere variant toe gediend kan worden.


Er is ook een bloedtest gedaan om een poging te doen om MCAS in het bloed op te sporen. Maar omdat ik niet kon stoppen met mijn allergie medicatie van wegen heftige jeuk aanvallen die ik krijg van het dragen van kleding kunnen ze waarschijnlijk niks in het bloed vinden. De uitslag volgt nog, hier is ook het hormoonhuishouden en andere standaard bloedtesten in mee genomen


Ook is me ten zeerste afgeraden om ooit een tijdelijk stop te houden met mijn allergie medicatie ivm mijn voorgeschiedenis. Wanneer ik dat wel zou doen, zal dit voor gevaarlijke situaties kunnen zorgen. Ze heeft me ook extra mogelijke medicijn namen doorgegeven voor wanneer ook deze allergie medicatie niet meer voldoende werkt.


Belangrijk is voor de operatie dat mijn allergieën onder controle zijn zodat ik niet in een flare komt wat mijn herstel in de weg kan staan.



Er is gelukkig ook goed nieuws, de zenuw signalen naar mijn benen een blaas komen gelukkig goed aan. Dat betekend wel dat de problemen ergens anders vandaan komen, komt het uit de nek of toch de vermoedelijke tethered cord.


Wat er wel tijdens de testen is uitgekomen, is dat ik Dunne Vezel Neuropathie heb. Dit houd in dat de dunne zenuwvezels bij mij niet meer goed functioneren, dit zijn de eindtakjes die dicht onder de huid liggen. De dunne zenuwvezels regelen onbewuste functies, pijn en tempratuur. De dunne vezelneuropathie zit nu vooral nog in mijn benen en vermoedelijk handen maar kan verder richting de romp trekken.


Wat er op de xrays in gevonden is dat ik een heup hoogte verschil heb, dit betekend dat ik scheef sta. Niet alleen door mijn heupen maar er is ook licht scoliose gevonden, geen schokkende bevindingen omdat dit vaak voorkomt bij EDS. Hier moeten ze met de operatie rekening mee houden zodat mijn hoofd niet scheef op mijn lichaam komt te staan.


Buiten dat mijn linker oog nog niet goed functioneert omdat ik daaraan blind ben geweest zijn er geen verontrustende dingen gevonden aan mijn ogen. Wel bijzonder hoe deze arts weer anders tegen bepaalde dingen keek dan de arts in NL. Het belangrijkste doel van deze onderzoeken was omdat er een connectie is met de adercompressie die ik in mijn nek heb. Ze wilde weten of dat invloed had op mijn oog zenuwen


Een belangrijk onderzoek dat ik heb gehad was de mri scan op de buik om te bekijken of er spraken was van Tethered Cord. Bij Tethered cord is het onderstuk van de ruggenmerg vast gegroeid. Omdat het ruggenmerg onder spanning staat, raakt het minder goed doorbloed, waardoor kleine beschadigingen in het ruggenmerg ontstaan. Door deze beschadigingen kunnen uitvalsverschijnselen optreden.


Bij mij was er 1 beeld van de mri waar ze dachten het te zien, maar dit durven ze niet met zekerheid te zeggen. Om hier meer duidelijkheid van te krijgen of dit daadwerkelijk mijn klachten veroorzaakt moet ik de Minerva orthese weer gaan dragen. Waarom ik deze moet gaan dragen is omdat wanneer ze de operatie gaan uitvoeren er meer rek komt op het ruggenmerg en zo dus de klachten kunnen toenemen.


Met de minerva boots je het effect van de operatie na en zal ik dus kunnen gaan merken of er bepaalde klachten van onder de navel toe gaan nemen. Ik moet hiervan een dagboek bijhouden over welke verschillen ik merk, aan de hand daarvan word er besloten of de mogelijke tethered cord verholpen moet worden of niet.


Wanneer er nu geen spraken is van ernstige tethered cord klachten betekend dat niet dat deze klachten in de toekomst niet kunnen verergeren. Jaren na de operatie kan je nog steeds tethered cord klachten (verder) ontwikkelen en zal je dus als nog er aan verholpen moeten worden.




Om meer duidelijkheid te krijgen over de instabiliteit in mijn nek zijn er nog extra foto’s genomen. Het was niet zomaar een rontge apparaat maar een apparaat die beweging vast legt in foto’s. Ik moest namelijk mijn kin op de borst leggen en mijn hoofd naar mijn rug brengen en in die tijd werden de foto’s gemaakt om zo de instabiliteit te kunnen vastleggen.


Het probleem bij mijn nek is, dat wanneer mijn hoofd naar achteren gebracht word ik deze niet zelfstandig terug kan brengen. Dit komt door de instabiliteit en zwakte in mijn nek. Door dit probleem is er ook gekozen om mijn nek te gaan vastzetten tot de 2e of 3e borstwervel. Dit betekend dat er 9 a 10 wervels vastgezet gaan worden inclusief de schedelbasis.

Ik zal dit binnenkort verder toelichten hoe dit gedaan gaat worden.


Wat betekend het als er 9 a 10 nek en borstwervels vast gezet gaan worden? Mijn schedelbasis verzakking zal verholpen worden, mijn beknelde ader en zenuwen zullen weer vrij komen te liggen en mijn nekwervels zullen niet meer verschuiven. Dat zijn de positieve punten van deze operatie.

Maar dit houd ook in dat ik nooit meer mijn nek zou kunnen bewegen, ik altijd in de zelfde positie zal blijven staan met mijn hoofd.





38 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Hoe is het om chronisch ziek te zijn? Interview geschreven door Nina Verweij van TeamTelefoon Jaël is 23 jaar en woont samen met haar man en hondje in Boxtel. Ze is een ondernemende, sterke, jonge vro

Het voelde verder weg dan dat het daadwerkelijk was/is. Ik riep al wel dat ik wilde kijken of ik in mei geopereerd kon worden maar zat steeds in me hoofd ‘oh dat is nog wel een half jaartje’. De tijd