De uitslag
Dit zijn de bevindingen die op scans gevonden zijn.
Er is spraken van milde CCI Cranio Cervicale Instabiliteit een verzakking van de schedelbasis.
Er was duidelijk spraken van AAI Atlanto Axiale Instabiliteit, dit is instabiliteit van de nekwervels waarbij de banden langs de nekwervels uitgerekt zijn door de EDS.
Er ligt een belangrijke ader naar de hersenen in compressie en er is een syrinx(holte) in het rugenmerg gevonden.
Er was duidelijk te zien tijdens te testen bij Dr Gilete dat de gehele rechterzijde van mijn lichaam fixe kracht en gevoels verlies heeft.
Ik heb een Minerva Orthese aangekregen daar om het effect van de operatie na te bootsen. Ik heb deze 5 min omgehad en ik merkte gelijk heel veel verschil. Ik was meer alert, had beter gevoel aan de rechterzijde weer. Had wat meer kracht, allang niet zelfde als links maar al wel beter. Ik liep stabieler, was minder duizelig en voelde geen druk vanaf boven af op mijn hoofd.
We hebben deze orthese laten aan meten in een orthopedisch centrum om deze thuis te kunnen uitproberen voor 2 weken om te kijken wat een eventuele operatie mij gaat brengen.
Als ik voor de operatie kies wordt mijn volledige nek tot de 2e borstwervel vast gezet, dit houd ook ik dat er veel bewegings beperking komt.
Ik ga nu rustig alles laten bezinken en met therapeuten en artsen overleggen over de situatie en dan maak ik straks een keer mijn beslissing na het 2 weken dragen van de orthese.
Er moet ook een nieuwe harde nekkraag komen voor na de 2 weken met de orthese en een zachte voor tijdens het slapen.