Een weg naar een nieuw begin
Door de ogen van
Leer Jaël beter kennen door de ogen van haar vrienden, familie & kennissen.
Jair Tijnagel
Jaël,
Inmiddels een volwassen vrouw, maar het zal altijd mijn kleine zusje blijven.
Een echte regel-miep die graag de touwtjes in handen heeft.
Vroeger had ze ook graag mijn touwtjes in handen, ze praatte voor mij, hielp me herinneren om dingen niet te vergeten (wat nogal vaak gebeurde) en nam zorg over haar grote broer(tje). Ik zeg broertje want ik was bijna onze gehele jeugd kleiner.
Doordat ik een typische kat uit de boom kijker was en zij het tegenovergestelde, kon ik altijd afwachten en op haar terugvallen.
Een pittige tante is het zeker, ze heeft altijd haar woordje klaar.
Ze ging daarom veel liever met oudere kinderen om i.p.v. haar leeftijdsgenootjes, die vond ze namelijk al gauw kinderachtig.
Even doorspoelen naar een paar jaar verder: de middelbare school.
In tegenstelling tot mij was ze een flinke puber en hadden pap en mam daar de handen vol aan. School ging in de loop van jaren ook steeds moeilijker.
Achteraf kunnen we dat heel goed verklaren. Maar op dat moment waren we nog (deels) onwetend van wat er allemaal speelde. Met al flink wat beperkingen heeft ze toch haar middelbare school kunnen afmaken.
Bij kick-boksen kon ze al haar gevoel kwijt. Hier was ze namelijk echt goed in. Ze ging liever in het groepje van de jongens mee doen, want de meiden waren niet sterk genoeg.
Maar met veel verdriet is ze hiermee in haar middelbareschooltijd ook moeten stoppen.
Een vervolgopleiding zat er aan te komen maar er vielen helaas al heel veel leuke opties af. Aangenomen worden was ook nog niet zo makkelijk, scholen wilde haar weigeren vanwege haar gezondheid. Hier ging ze niet mee akkoord want dit mag niet. Om het haarzelf zo makkelijk mogelijk te maken is ze dicht bij school gaan wonen. Zodat ze niet elke dag op en neer naar huis moet. In die vier jaar van de opleiding zijn er lichamelijk enorm veel dingen veranderd, maar opgeven was ze niet van plan. Opgeven staat namelijk niet in haar woordenboek.
Zo gezegd zo gedaan, vier jaar later had ze haar welverdiende papiertje in de hand.
Ik als grote broer kan op enorm veel vlakken van haar leren. Ik heb daar bewondering voor!
Loveyou,
BroBro.
Lisanne van de Logt
Jaël vroeg om een stukje voor haar te schrijven om haar te omschrijven. Ik ben Lisanne haar “ tante"
Jaël is ons nichtje… en mooie meid met een pittig karakter hoe klein ze al was. Samen met Jaïr en Jarno en Manou hebben ze veel leuke dingen samen gedaan. Alhoewel het flink kon botsen met Jaël en Jarno. We zullen maar zeggen ze konden niet met en zonder elkaar. In de jongere jaren samen als gezinnen veel gedaan…en daar horen ook oma en opa van de Logt bij. Dagjes uit…op camping bezoek, BBQ- en logeren ….teveel om op te noemen.
Samen naar Italië ( Frank, Mariël, Jaël en Manou en ik) Een super leuke, gezellige en mooie vakantie met twee Pubers die weten wat ze willen. Jaël regelde het allemaal wel….lekker “ moederen" over Manou. Ze stapte overal op af en nam haar verantwoordelijkheid. Daarin was Jaël haar leeftijdsgenoten al ver vooruit.
En dan komen er steeds meer lichamelijke klachten…boosheid…frustratie en onderzoeken. Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Gelukkig komt Daan op haar pad….iemand die haar steunt en er voor haar is. Het stokje wordt mede van Frank en Mariël overgenomen.
Maar het leven gaat door….Jarno en Manou doen Puber dingen en genieten volop van het leven. En Jaël moet steeds meer inleveren. Daar zie je het veranderen…het wederzijds begrip en herkenning wordt anders en minder. Ze zijn er nog wel voor elkaar…maar ze leven in twee verschillende werelden. Waar de een al heel snel volwassen moet zijn, gaan de andere door met leven bij de dag en genieten.
Zo heeft Jaël dat met heel veel meer mensen ervaren en dat is heel moeilijk en verdrietig. Maar dat is het gene wat haar sterk heeft gemaakt. Omdat ze vroeger al een pittige tante was…ze alles regelde…haar verantwoordelijkheid nam. Heeft het dat nu gemaakt waar zij nu staat. Chapeau…..voor haar, hoe ze hier mee omgaat …!! Zelf alles uitzoekt wat voor haar het beste is en kan zijn. En hoe ze uitzoekt welke dokter haar kan helpen. Nu is het zover dat Dokter Gilete( neurochirurg) van het Teknon Medisch Centrum Barcelona allerlei onderzoeken heeft gedaan. En ze in aanmerking komt voor een operatie waar ze haar nek gaan vastzetten. En dit alles heeft ze zelf allemaal uitgezocht en geregeld. Ze mag heel trots op haar zelf zijn. En wij zijn trots op haar.
Jaël blijf wie je bent. Je bent een sterke vrouw. Vergeet de naaste mensen om je heen niet, die staan altijd voor je klaar. Heel veel succes met de crowdfunding ( stichting Van Overleven Naar Leven) Maar ik weet zeker dat dat allemaal gaat goedkomen en dat jij volgend jaar je operatie zult krijgen. Ik/ wij zijn er voor jou als je ons nodig hebt en als wij iets kunnen betekenen voor de stichting.
Liefs Lisanne
Daan Bremmers
Vanaf april 2021 mag ik Jaël benoemen als mijn lieftallige vrouw.
We zijn inmiddels ongeveer 7 jaar samen waarvan we 4 jaar samenwonen. Toen ik Jaël voor het eerst écht leerde kennen was ik de bob naar het feestje appelpop maar daar heb ik haar al eerder van thuis kunnen brengen, ze werd onderweg namelijk niet lekker. Achteraf ging ik natuurlijk even op ziekenbezoek, vanaf dat moment is onze liefde gegroeid en alleen maar sterker geworden.
In onze relatie kun je wel zeggen dat we leven in een rollercoaster als het gaat om de gezondheid van Jaël. Van een ontstekingen tot alle diagnose’s en klachten die er nu zijn, met als gevolg een leven wat veelal in het teken staat van gezondheid. Dit kost ons beide veel tijd en moeite, het is de leidraad in ons leven waarop vele keuze’s worden gebaseerd die niet altijd makkelijk of leuk zijn.
Het zijn vaak keuze’s die niet horen bij onze leeftijd of waar überhaupt mensen nooit bij stilstaan als je gezond bent. Ondanks al deze moeilijke keuze’s en tegenslagen bewonder ik Jaël enorm met de drive die ze heeft om zichzelf (en ook mij) mentaal sterk te houden, en alles er aan te doen om een zo goed mogelijk leven te lijden. Niet alleen voor zichzelf maar ook iedereen om haar heen. Deze drive maakt onder meer deze stichting mogelijk. In de hoop op meer stabiliteit in onze toekomst die de operatie in Barcelona mogelijk kan bieden doet Jaël er alles aan om dit mogelijk te maken.
Liefs, Daan
Sanna Meerlo
Jael en ik hebben elkaar 4 jaar geleden leren kennen via onze opleiding product, ruimte en mediavormgeving. Ook waren we beide net naar Boxtel verhuisd en we woonde in dezelfde straat. Tijdens de opleiding zijn we veel met elkaar om gegaan. 4 jaar geleden kampte Jael al met gezondheidsproblemen maar het is in de loop van deze vier jaar snel achteruitgegaan. Zo heb ik Jael leren kennen toen ze nog geen ondersteuning nodig had met lopen, na een tijdje kwamen de krukken en nog een beetje later de rolstoel.
In de tijd dat we alle twee in Boxtel woonde en dezelfde opleiding volgde, hebben we de nodigen kopjes koffie met elkaar gedronken. We hebben veel gesprekken gehad over het leven, relaties en alles wat daarbij komt kijken. Ik kan bij Jael eigenlijk altijd mijn verhaal kwijt waarbij Jael me altijd goed adviseert. Ik hoop dat dit voor Jael andersom ook zo is.
Ik heb Jael leren kennen als een vrolijke meid met een eigen wil. Jael heeft in de tijd dat ik haar ken, altijd goed geweten wat ze wil en hier zorgt ze meestal ook wel voor. Ze is een doorzetter en laat zich niet zomaar aan de kant schuiven.
Ik blijf me maar verbazen over hoe knap ze met alles omgaat. Het heeft Jael eigenlijk nooit echt meegezeten maar ik heb haar eigenlijk nooit echt horen klagen. Ze is echt een dappere.
Ik kan me nog herinneren dat Jael voor het eerst in een rolstoel naar school kwam, op dat moment werkte Jael’s benen even niet meer mee. Ik duwde Jael de aula in en het eerste wat ze zegt;
Shit, mijn nagel is gescheurd. Ik moest erg lachen want in mijn beleving was dat wel een van de minste problemen op dat moment. Maar dat is ook echt Jael, super optimistisch en gewoon door blijven gaan.
Ik ben trots op Jael en ik gun haar de wereld. Ik hoop dat de operatie Jael wat verlichting gaat bieden, waardoor ze weer iets meer 23 kan zijn, net als de rest van ons.
Kaylee Merkus ET
Jaël
Jaël niet alleen de zus van mijn beste vriend maar ook zéker mijn vriendin.
Jaël die in de loop der jaren steeds meer heeft moeten opgeven zowel sociaal als fysiek.
Jaël met haar bijzondere persoonlijkheid.
Jaël die uitblinkt in haar perfectionisme om alles tot in de puntjes correct geregeld te hebben.
Jaël die enorm veel doorzettingsvermogen heeft en de onderste steen boven wil hebben.
Jaël met zoveel positiviteit ondanks de vele tegenslagen met haar ziekte.
Jaël met haar empathisch inlevingsvermogen, die er is als je ze nodig hebt.
Jaël die ik het zo gun om van overleven naar leven te gaan.
Liefs Kaylee (E.T.)
Iris van Donk
Ruim een jaar geleden kwam ik, Iris, in contact met Jaël via Instagram. Ik had een vraag m.b.t. een behandeling die zij zou gaan krijgen. Jaël was meteen bereidt om uitleg te geven. Tot op de dag van vandaag is haar behulpzame kant sterk aanwezig. Als ze ergens kan helpen, doet ze dat met alle liefde.
Ik mag en kan altijd bij Jaël terecht, of het nu om tips, steun, begrip of om juist even over het ‘normale’ leven te praten is, niks is te gek. Ik durf dan ook wel te zeggen dat ons contact is uitgegroeid tot een vriendschap. Een vriendschap die ik mij inmiddels moeilijk kan wegdenken.
Jaël is een positief ingesteld mens. Iemand die zelfs op haar zwaarste dagen er een positieve draai aan weet te geven. Ook is ze een echte doorzetter. Als ze doel voor ogen heeft, maakt het niet uit hoeveel beren er op de weg liggen, ze zal hoe dan ook haar doel behalen. En natuurlijk vind ze hierin een manier om dit te kunnen doen met een glimlach op haar gezicht. Haar positiviteit en doorzettingsvermogen is iets wat ik enorm bewonder.
Echter zie ik ook dat haar gezondheid achteruit gaat. Dat haar lijf haar tegen houdt. Dat ze zoveel meer wilt doen en geven dan dat haar lijf nu toestaat. Jaël is iemand die enorm veel voor anderen doet, maar nog zoveel meer kan geven, doen en bereiken als haar lijf zou meewerken.
Gelukkig is er hoop op een betere situatie. Hiervoor zal ze echter naar Barcelona moeten reizen. De behandeling wordt nog niet vergoed in Nederland. Maar deze behandeling is voor haar de enige kans op een toekomst. Een kans om haar dromen waar te maken en dat is iets wat ik haar enorm gun. Jaël kennende weet ik ook dat ze na deze operatie er alles aan zal doen om haar leven optimaal te leven. Dat ze in plaats van overleven, het leven kan gaan leven.
Lieve Jaël,
Ik weet dat het je gaat lukken. Dat je je doel gaat behalen. Dat je er alles aan doet om een stukje toekomst terug te kunnen krijgen. Dat ik blij ben met een vriendin zoals jij. Dat ik in je geloof en je het mooiste leven toe wens. En bovenal dat ik enorm trots op je ben!
Liefs,
Iris
Maartje van Lieshout
Hi!
Ik heb Jael 2 keer een half jaar een stage plek mogen bieden in mijn bedrijf. Jael studeerde op het SintLucas om haar diploma uiteindelijk te behalen voor ‘ruimtelijk vormgever’.
Gezien de gezondheid was het fijn voor Jaël haar stage te lopen in Boxtel (waar ze woont) én het was ook fijn dat ik haar situatie een beetje kende aangezien ik óók Gastdocent ben op haar school.
Jaël was tijdens haar eerste stage periode (twee jaar geleden) al ziek. Dat was toen nog niet zo zichtbaar. Ze droeg af en toe een nek-brace en om haar vingers schitterde zilveren ‘ringen’ die -zo begreep ik later- haar vingers in de juiste positie hielden. Zonder klagen en met volle inzet ronde zij uiteindelijk haar eerste stage af. Maar schijn bedroog. Haar lichaam takelde langzaam af. Ze was vaak moe en eten ging opeens moeilijk. Tijdens een etentje dat wij haar aanboden voor haar verjaardag liet ze bijna alles staan. We dachten toen dat ze het niet lekker vond maar later bleek dat ze vreselijk misselijk was geworden en pijn kreeg aan haar maag. Het overviel haar toen zo dat ze dat niet durfde te zeggen.
Haar ziekte is zo onvoorspelbaar en nam steeds heftigere vorm aan.
Na weer een half jaar school besloten we dat ze óók haar eindstage in mijn bedrijf ging doen. Ik schrok toen ik haar weer zag. Inmiddels was een rolstoel onderdeel geworden van haar leven, had ze zeel hoofdpijn, droeg ze meerdere braces, en was ze niet meer in staat zelf te eten. Via een slangetje in haar maag kreeg ze het nodige binnen.
Later in het jaar werd het slangetje rechtstreeks aan haar darmen gekoppeld maar weer andere problemen ontstonden. Haar lijf hield te weinig vocht vast dus een extra slangetje dat dicht bij haar hart werd geplaatst moest zorgen dat ze niet zou uitdrogen. Jael onderging het allemaal dapper en plande haar ziekenhuis bezoeken zo dat haar stage er niet onder leidde..
steeds vaker werkte ze vanuit huis en hielden we contact via teams. Haar Meesterproef opdracht was het ontwerpen van een voor haar aangepaste woning. Erg confronterend om zo’n jonge student daar over te zien nadenken maar ook prachtig te zien wat voor creatieve ideeën ze bedacht. Bijvoorbeeld een daybed dat er gezellig uit ziet in de woonkamer en een glamoureuze keuken waar ze met haar rolstoel in zou kunnen werken..
Jaël is een echte topper en veel te jong om met dit soort situaties te moeten dealen. Wij hopen enorm herstel of in ieder geval op stabilisatie. De operatie in Barcelona zal daar enorm aan kunnen bijdragen!
Liefs! Maartje | INSIDA vormgeving
.jpg)
Manou van de Broek
Jaël is mijn enige nichtje aan mijn moeders kant van de familie. Ze heeft mij gevraagd of ik een stukje wilde schrijven over haar voor de stichting.
Van kleins af aan zijn wij heel close geweest. We waren ook vaak met onze families bij elkaar. Met de barbies of vader en moedertje spelen was onze favorieten bezigheid samen. Ook al is Jaël maar 2 jaar ouder dan mij ze heeft zich al vanaf het begin verantwoordelijk over mij gevoeld. Van mij helpen met het epileren van mijn wenkbrauwen tot goed op mij letten hoeveel ik drink in Italië haha.
Toen we klein waren deden we heel veel samen. Ook al is dat nu een stuk minder, maar waardeer ik de leuke familie momenten nog steeds. We zijn allemaal volwassen geworden en hebben dus allemaal ons eigen leventje opgebouwd. En daar zit toch wel heel veel verschil in. Jaël is druk met regelen en kijken wat het beste is voor haar. En ik geniet van het leven en bekijk alles per dag. Maar toch denk ik nog vaak terug aan de leuke tijden die we hadden. Samen met Jaïr ,Jaël en Jarno eten bij opa en oma tussen de middag, tot de leuke familie vakanties enz.
Ook al weet ik dat Jaël veel lichamelijke klachten heeft, heb ik veel bewondering voor haar hoe ze hier mee om gaat. Ik hoop dat deze stichting gaat helpen met het behalen van het bedrag wat ze nodig heeft voor haar operatie in Barcelona.
Hou van jou, liefs manou
Desmond Traa
Jael Tijnagel;
Het vlotte meisje rennend op het voetbalveld van SCP. Decennia ’s later heeft Jael haar vlotte capaciteiten vertaald in een enorme drive, creativiteit, passie en empathie. Vergeet niet dat Jael afgelopen zomer is afgestudeerd aan het Sint Lucas. Waar een wil is, is een weg! Bij de pakken neer gaan zitten? Nee nee.. Het benoemingswaardige is dat ze altijd appt met ‘’hoe gaat het met jou?’’ Voor de mensen die Jael niet kennen.. Lees de 5 woorden voor het vraagteken even terug. Als een vriend die ik al lang bij Jael en Daantje over de vloer komt weet ik als geen ander hoe de situatie de afgelopen jaren is verslechterd, daarom roep ik ook hierin om hulp. Alle kleine beetjes helpen!
Naast dit betoog over Jael wil ik ook Daantje hier benoemen. No matter what, Daantje staat altijd naast zijn vrouw. Vele hadden wellicht andere keuzes gemaakt, we niet moeten vergeten dat het voor Daantje enorm veel vergt. Love survives everything my friends!
Op naar de BARCELONA Jael, op naar een stabiele gezondheid!
SEE U SOON
Liefs des
Familie van Gelder
Natuurlijk kennen wij Jaël, want ze is onze nicht. Vele verjaardagen, etentjes ter ere van oma en kerst/Pasen diners hebben we met de familie Tijnagel gevierd. Ook met carnaval zijn we vaak in Puiflijk geweest. Jaël was de 1e Jeugdprinses in de familie en met de optocht kreeg ze een heuse beveiliging van haar neven en nichten. Haar 2e naam is Anna, vernoemd naar oma Tijnagel. Deze naam draagt ze ook met ere. De grafsteen van oma werd regelmatig door Jaël schoon gemaakt en hun bruidsboeket werd bij oma neergelegd. Jaël weet van jongs af aan precies wat ze wil en laat dat ook duidelijk weten. Soms niet altijd even tactisch maar het geeft wel precies aan hoe Jaël is. Wat ze in haar hoofd heeft, gebeurt. En als ze het regelt is het ook perfect, want Jaël wil 100%. Het liefst zou ze het allemaal zelf regelen, maar de laatste jaren lukt dat niet altijd meer. Door haar ziekte moet ze helaas dingen door andere laten doen en ook leuke dingen aan zich voorbij laten gaan. Maar samen met Daan en Nono geniet ze zoveel ze kan. Door de operatie in Barcelona hoop ze wat meer bewegingsvrijheid te krijgen en daardoor samen met Daan een mooi leven op te bouwen. Ondertussen weten we door de blogs van Jaël al veel meer over EDS en helpt het ons de situatie van Jaël beter te begrijpen. Door het oprichten van de stichting en het starten van de crowdfunding hopen we met z’n alle dat Jaël het beoogde bedrag bij elkaar krijgt zodat ze samen met Daan het gewenste leven kan leiden.
Groetjes en liefs, Herman Astrid Jesner en Ilja
Stan de Kleijn & Fleur Peters
Jaël, is in onze ogen een hele sterke vrouw! Iemand die ondanks alles wat ze meemaakt positief in het leven blijft staan, waar vele andere de moed al hadden opgegeven! Iemand die altijd doorzet en die tegenover ons nooit echt zal laten merken dat ze zich niet goed voelt.
Echt voor vele een voorbeeld! Een topper!
Familie Abdula
We kennen Jaël al als klein meisje van 5 jaar. Toen wist ze al precies wat ze wilde en had ze al een sterke mening en wilskracht. Een sportieve en ontzettend stoere meid die liever vechtsporten beoefende dan dansen net als haar broer. Toen ze wat ouder werd was bij de komst van ons eerste zoontje de afspraak snel gemaakt, Jaël zou gaan oppassen. We zagen haar lieve en zorgzame kanten en ze ondernam steeds leuke dingen met onze kinderen. Ze was wel, zo leek het toen, een pechvogel want steeds zagen we haar met blessures, dan liep ze op krukken en de keer erop droeg ze een mitella. Ze moest toen na de zoveelste blessure de vechtsport opgeven. Maar de blessures hielden daarmee niet op. Ze kwamen vaker en ook tegelijk en het werd duidelijk dat er meer aan de hand was. We zagen Jaël opgroeien tot bloedmooie jongedame maar in plaats van dat haar wereld met de jaren groter werd, werd deze bij haar steeds kleiner. Ze moest steeds meer dingen in haar sociale leven opgeven. Een omgekeerde wereld voor een meisje van haar leeftijd. Ondanks alles blijft Jaël de schouders eronder zetten, ze is niet omver te blazen en ondanks alle tegenslagen gaat ze gewoon door met veel positiviteit. Zij ziet de mogelijkheden waar anderen die niet meer zien. Wij willen graag meevechten voor Jaël zodat zij in de toekomst weer wat van haar vrijheid terug kan krijgen en dat ze de dingen kan doen die voor anderen de normaalste zaak van de wereld zijn.
Helma de Keijzer
Sinds april van dit jaar mag ik Jaël mijn schoondochter noemen. Zoals deze foto laat zien hebben we samen heel wat tijd doorgebracht langs de lijn van het voetbalveld om Daan aan te moedigen. Stralend van trots wanneer Daan een mooi spel liet zien maar ook scherp en analytisch over wat beter kan. Dat is ook wat Jaël typeert, waarbij Daan en het gehele elftal zich geen betere supporter konden wensen. De laatste jaren heeft EDS echter genadeloos toegeslagen en heeft Jaël zelf support nodig in de vorm van financiële steun om de genoemde operatie uit te kunnen voeren.
Ik hoop van ganser harte dat het gaat lukken om het bedrag bij elkaar te krijgen zodat Jaël en Daan - als pasgetrouwd stel - hun dromen een beetje meer kunnen waarmaken.
.