De komende periode wordt de website omgetoverd naar een informatie website voor chronisch zieke mensen.

De operatie

​

Een  operatie om Jael’s nek te stabiliseren was dringend nodig.

Jael lijdt aan het Ehlers Danlos Syndroom en had hierdoor een instabiele nek gekregen.

Deze operatie moest zo snel mogelijk uitgevoerd worden om levensbedreigende situaties te voorkomen.

Barcelona is de enigste plek in Europa waar deze operatie door neurochirurgen uitgevoerd kan worden. De Nederlandse zorgverzekering vergoedde deze operatie helaas niet. Hierdoor waren wij genoodzaakt om een crowdfunding op te starten. Dit is het ook het moment geweest waar stichting Van Overleven Naar Leven is ontstaan.

​

Jaël heeft een passie voor andere mensen te helpen en wilde daarom naar haar herstel via deze stichting en website mensen gaan informeren en ondersteunen in hun leven als chronisch zieke.

Op 27 mei 2022 is Jaël in Barcelona geopereerd aan Cranio Cervicale Instabiliteit , Atlanto Axicale Instabiliteit en een decompressie van de interne halsslagader. De operatie heeft 14 uur geduurd waarna Jaël nog 1 dag in coma heeft gelegen op de IC.

​

Er volgde nog 10 dagen in het ziekenhuis waar Jaël's herstel begon, buiten een allergische reactie en het niet kunnen verdragen van de pijnstillers is die periode heel goed verlopen. Jaël was zo gemotiveerd dat zij de eerste keer al draaide op de IC en al snel weer langs het bed stond zodat de katheter verwijderd kon worden en niet veel later liep zij al rondjes over de gang.

Na de 10 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen verbleef Jaël nog een kleine 2 weken in een aangepast appartement.

Eenmaal thuis begint het echte revalideren, het opnieuw leren luisteren naar je lichaam, nieuwe grenzen stellen, het verwerken van wat er allemaal gebeurd is in de afgelopen periode. Een traject wat met up's en down's gaat, waar Jaël het vooral moeilijk mee heeft gehad is de goede zorg in Barcelona achterlaten,

​

In Nederland met je met een complexe casus zoals Jaël is niet altijd op de juiste plek. Artsen hebben te weinig kennis en middelen om dit soort patienten op een goede manier te kunnen helpen waardoor deze groep patienten tussen wal en schip valt en daardoor de problemen vaak veel erger worden dan nodig is

​